硬皮症併發間質性肺病
肺纖維化病症
硬皮症併發間質性肺病 (SSc-ILD)
硬皮症併發間質性肺病是什麼?
專注於正面的事情,有助您應對這種疾病
– 硬皮症患者
硬皮症併發間質性肺病的症狀
大多數人一開始察覺不到肺部變化,可能只會認為自己身體欠佳或疲倦。有可能真的是身體欠佳或疲倦,但時刻知道自己的體能並留意任何變化十分重要。
越早察覺涉及肺部的疾病,您就能越快接受測試並獲得治療,而您的醫生也可為您決定最佳的治療方法。
硬皮症併發間質性肺病的症狀可能包括:4,6
處理日常事務時感到非常疲倦
做簡單的活動(例如上樓梯)時會感到喘不過氣
不消退的乾咳
難以深呼吸
您可能會出現多種硬皮症併發肺纖維化的症狀,當中有些會隨著病情惡化而加重。請記住,改變生活方式和採取不同的治療方法可以幫助您控制這些症狀。症狀可能因人而異,因此您的症狀可能會與其他肺纖維化患者不一樣。
我最初是在工作時發現,我上樓梯時會喘不過氣。
– 硬皮症硬皮症併發間質性肺病的患者
小貼士:
每日填寫症狀日誌,跟進記錄您在一段時間的感覺。此外,記下所有問題,並在下次覆診時與醫生討論。他們越早知道,就能為您提供越多幫助。
如何診斷硬皮症併發間質性肺病?
為了診斷硬皮症併發間質性肺病,治療團隊會從多個健康範疇進行檢查,包括詢問您的工作史、家族病史、有否服用的任何藥物,及吸煙習慣等。
除了透過身體檢查來了解您的肺部健康,醫生亦可能進行其他測試來確診。4
硬皮症併發間質性肺病的惡化
硬皮症併發間質性肺病可能會逐漸惡化,隨著時間而轉差。然而,目前暫未有方法去預測惡化情況或速度。部份患者的症狀可能沒有變化,而部分患者的症狀可能會加快惡化。現時尚未清楚為何某些患者病情惡化得比其他患者快。7
請與您的醫生討論硬皮症併發間質性肺病的治療方案。您的醫生最能提供適合您個人病況的指引和支援,並會提出後續治療的最佳方法。
有些日子會令人特別難受。無論您的感覺如何,我們都可以指引您獲得協助。
重點
硬皮症是罕見病症。硬皮症患者有可能同時患上間質性肺病,即其肺部組織可能結疤,引致氧氣更難進入血液,引起氣促
為了獲得正確的診斷結果,治療團隊可能要進行多項測試來了解清楚您的肺部健康情況
硬皮症併發間質性肺病會隨時間進展而惡化,暫尚未清楚為何某些患者病情惡化得比其他患者快
參考資料
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